21 EYLÜL DÜNYA ALZHEİMER GÜNÜ
Dünya Sağlık Örgütü’nün güncel verilerine göre dünya genelinde yaklaşık 57 milyon insan demans ile yaşamaktadır ve Alzheimer hastalığı demans vakalarının yaklaşık yüzde 60-70’inden sorumlu olan en yaygın nedenlerden biridir. Demans; yalnızca bilişsel işlevleri değil, bireyin psikolojik, sosyal ve günlük yaşamını da etkileyen kapsamlı bir durumdur.
Alzheimer yalnızca belleği etkilemez:
Alzheimer denildiğinde çoğu insanın aklına ilk olarak unutkanlık gelir. Oysa hastalık ilerledikçe bireyin yalnızca yeni bilgileri öğrenme ve hatırlama becerisi değil; düşünme, karar verme, iletişim kurma, yön bulma, günlük yaşam aktivitelerini sürdürme ve sosyal ilişkilerini devam ettirme becerileri de etkilenebilir.
Bunun yanında kaygı, depresif belirtiler, öfke, huzursuzluk, içe çekilme, şüphecilik, uyku problemleri ve davranış değişiklikleri ortaya çıkabilir. Dünya Sağlık Örgütü de demansta ruh hali ve davranış değişikliklerinin bazen bellek sorunlarından önce dahi görülebileceğini belirtmektedir.
Dolayısıyla Alzheimer hastasını yalnızca “unutuyor” şeklinde değerlendirmek yerine, “Bu kişi şu anda ne yaşıyor ve davranışı bize ne anlatmaya çalışıyor?” sorusunu sormak gerekir.
Çünkü kimi zaman öfke, korkunun; huzursuzluk, çevresel karmaşanın; tekrar tekrar aynı soruyu sormak ise güvence arayışının bir ifadesi olabilir.
Kişi hastalıktan önce gelir:
Alzheimer hastalığının psikolojik boyutunu anlamanın en önemli noktalarından biri, hastalığın bireyin kimliğinin tamamı olmadığını kabul etmektir.
Bir kişi Alzheimer tanısı aldığında “Alzheimer hastası” olur; fakat bundan önce bir anne, baba, eş, öğretmen, arkadaş, çalışan, komşu veya hayat hikâyesi olan bir bireydir.
Hastalık ilerledikçe bireyin geçmişine ilişkin bazı anılar daha uzun süre korunabilirken, yakın zamanda yaşanan olayları hatırlama güçleşebilir. Bu nedenle kişinin geçmiş yaşam öyküsü, sevdiği müzikler, alışkanlıkları, mesleği, aile ilişkileri ve önemli yaşam deneyimleri bakım sürecinde önemli bir psikososyal kaynak hâline gelebilir.
Burada amaç yalnızca hafızayı “çalıştırmak” değildir. Amaç aynı zamanda kişinin benlik duygusunu, aidiyetini ve yaşamla kurduğu bağı mümkün olduğunca desteklemektir.
Davranış değişikliklerini “inat” olarak görmek
Alzheimer bakımında ailelerin en çok zorlandığı alanlardan biri davranış değişiklikleridir.
Kişinin sürekli aynı soruyu sorması, eşyalarını kaybetmesi, bazı kişileri suçlaması, gece uyanık kalması, huzursuz olması veya zaman zaman saldırgan davranması aile tarafından “inat”, “şımarıklık” ya da “bilerek yapıyor” şeklinde yorumlanabilir.
Oysa demansta davranış değişiklikleri çoğu zaman kişinin yaşadığı fiziksel ya da psikolojik bir ihtiyacın dışavurumu olabilir. Ağrı, korku, susuzluk, açlık, çevresel uyaranların fazlalığı, iletişim güçlüğü veya kendini güvende hissetmeme bu davranışların arkasında bulunabilir.
Bu nedenle davranışın kendisine kızmak yerine, davranışın işlevini anlamaya çalışmak daha işlevsel bir yaklaşımdır.
Örneğin sürekli “Eve gitmek istiyorum” diyen bir kişinin gerçekten fiziksel olarak başka bir eve gitmekten ziyade, tanıdık, güvenli ve kontrol edilebilir bir ortam arıyor olması mümkündür.
Bazen kelimelerin arkasındaki duyguyu duyabilmek, kelimelerin kendisini anlamaktan daha önemlidir.
Alzheimer hastalığı aileyi de etkiler:
Alzheimer yalnızca tanı alan bireyin değil, onunla birlikte yaşayan ailenin de yaşamını değiştirir.
Bakım veren kişi zaman içerisinde yoğun sorumluluk, yorgunluk, kaygı, çaresizlik, suçluluk ve üzüntü yaşayabilir. Özellikle kişinin fiziksel olarak yanında olmasına rağmen geçmişteki kişilik özelliklerinin ve ilişki biçiminin değişmesi, aile üyelerinde karmaşık bir yas sürecine neden olabilir.
Bir anlamda aile, sevdiği kişinin bedensel olarak yanında olduğu ancak ilişkinin ve iletişimin giderek değiştiği bir süreç yaşamaktadır.
Bu durum psikoloji literatüründe bakım veren yükü ve kayıp deneyimleri açısından önemli bir konudur. Dünya Sağlık Örgütü de demansın bakım verenler ve aileler üzerinde önemli psikolojik ve duygusal etkiler yaratabildiğini belirtmekte; bakım verenlere psikoeğitim, danışmanlık, psikoterapi ve diğer psikososyal müdahalelerin sunulmasını önermektedir.
Bu nedenle bakım veren kişiye “Sen de biraz sabret” demek yeterli değildir.
Bakım verene de bakım gerekir:
Kendine zaman ayırmak, sorumlulukları paylaşmak, sosyal destek almak ve gerektiğinde psikolojik yardım almak bir lüks değil; bakım sürecinin sürdürülebilirliği açısından önemli bir gerekliliktir.
Psikolojik destek neden önemlidir?
Alzheimer hastalığında psikolojik destek, hastalığı ortadan kaldıran bir tedavi olarak değil; kişinin yaşam kalitesini, duygusal iyilik hâlini, iletişimini ve uyumunu destekleyen multidisipliner yaklaşımın bir parçası olarak değerlendirilmelidir.
Özellikle depresyon, kaygı, davranışsal sorunlar ve bakım veren tükenmişliği gibi durumların erken fark edilmesi önemlidir. Dünya Sağlık Örgütü, demansla birlikte görülen hafif ve orta düzey depresif belirtilerde çeşitli psikolojik müdahalelerin değerlendirilebileceğini belirtmektedir.
Burada klinik psikologların, psikiyatristlerin, nörologların, hemşirelerin, sosyal hizmet uzmanlarının ve diğer sağlık profesyonellerinin iş birliği önem kazanmaktadır.
Çünkü Alzheimer tek bir disiplinin sınırları içerisinde ele alınamayacak kadar çok boyutlu bir durumdur.
“Hatırlamıyor” diye duyguları da yok olmuyor
Belki de Alzheimer konusunda toplum olarak en fazla hatırlamamız gereken nokta budur:
Bir insan bazı şeyleri hatırlamayabilir; ancak bu, hiçbir şey hissetmediği anlamına gelmez.
İsminizi hatırlamayabilir ama ses tonunuzdan güven duyabilir.
Söylediğiniz cümleyi birkaç dakika sonra unutabilir ama sizin yanında olduğunuzda kendisini huzurlu hissedebilir.
Geçmişte yaşadığı bir olayı anlatamayabilir ama sevdiği bir müziği duyduğunda duygusal bir tepki verebilir.
Bu nedenle Alzheimer bakımında yalnızca “Ne hatırlıyor?” sorusuna değil, “Ne hissediyor?” sorusuna da odaklanmak gerekir.
İnsanın bilişsel kapasitesi değişebilir; fakat insan onuru, saygı görme ihtiyacı ve duygusal bağ kurma kapasitesi bakımın merkezinde kalmalıdır.
Unutulan insan değil, yalnızca bazı anılardır
Alzheimer yalnızca hafızanın kaybı değildir. Aynı zamanda kimlik algısının, bağımsızlığın, iletişimin ve aile ilişkilerinin yeniden şekillendiği uzun ve zorlu bir psikososyal süreçtir.
Bu süreçte hastaya yalnızca “ne yapamadığı” üzerinden bakmak yerine, hâlâ yapabildiklerine, hissettiklerine ve ihtiyaçlarına odaklanmak gerekir.
Ailelere ise yalnız olmadıkları hatırlatılmalıdır.
Çünkü bazen bir insanın hatırlayamadığı şeyleri onun adına hatırlamak kadar, hissettiği duyguyu fark etmek de bir bakım biçimidir.
Alzheimer’ın bize öğrettiği en önemli gerçeklerden biri belki de şudur:
Bir insan bazı anılarını kaybedebilir; fakat sevgi, saygı ve insan onurunu hak etme hakkını asla kaybetmez.
