DÜNYADA İLK KEZ BİR ÇOCUĞUN KAFATASINA EPİLEPSİ CIHAZI YERLEŞTİRİLDİ: “ARTIK GELECEK DAHA PARLAK”
İngiltere’de epilepsi hastası bir çocuğun kafatasına nöbetleri kontrol altına almak için yeni bir cihaz yerleştirildi. 13 yaşındaki Oran Knowlson, dünyada bu yöntemin denendiği ilk hasta oldu.
Annesi Justine, BBC’ye onun daha mutlu olduğunu ve “çok daha iyi bir yaşam kalitesine” sahip olduğunu söyledi.
Ameliyat, Oran Londra’daki Great Ormond Street Hastanesi’nde yapılan denemenin bir parçası olarak geçtiğimiz Ekim ayında gerçekleştirildi.
Oran, üç yaşındayken başlayan, tedaviye dirençli bir epilepsi türü olan Lennox-Gastaut sendromuna sahip.
O zamandan bu yana 20-100 arası değişen günlük nöbetler geçiriyordu.
Oran’ın annesiyle ilk kez ameliyattan önce konuştuk. Epilepsinin “Onun tüm çocukluğunu elinden aldığını” söylemişti.
Oran’ın bazen yere düştüğü, şiddetle sarsıldığı ve bilincini kaybettiği çeşitli nöbetler geçirdiğini anlattı.
Bazen nefes almayı bıraktığını ve onu hayata döndürmek için acil ilaç tedavisine ihtiyaç duyduğunu söyledi.
Oran’ın otizmi ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu var, ancak Justine, epilepsisinin onun için açık ara en büyük engel olduğunu söylüyor: “Üç yaşında oldukça zeki bir çocuğum vardı ve nöbetleri başladıktan sonraki birkaç ay içinde hızla kötüleşti ve birçok becerisini kaybetti. ”
Annesi Justine, BBC’ye onun daha mutlu olduğunu ve “çok daha iyi bir yaşam kalitesine” sahip olduğunu söyledi.
Ameliyat, Oran Londra’daki Great Ormond Street Hastanesi’nde yapılan denemenin bir parçası olarak geçtiğimiz Ekim ayında gerçekleştirildi.
Oran, üç yaşındayken başlayan, tedaviye dirençli bir epilepsi türü olan Lennox-Gastaut sendromuna sahip.
O zamandan bu yana 20-100 arası değişen günlük nöbetler geçiriyordu.
Oran’ın annesiyle ilk kez ameliyattan önce konuştuk. Epilepsinin “Onun tüm çocukluğunu elinden aldığını” söylemişti.
Oran’ın bazen yere düştüğü, şiddetle sarsıldığı ve bilincini kaybettiği çeşitli nöbetler geçirdiğini anlattı.
Bazen nefes almayı bıraktığını ve onu hayata döndürmek için acil ilaç tedavisine ihtiyaç duyduğunu söyledi.
Oran’ın otizmi ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu var, ancak Justine, epilepsisinin onun için açık ara en büyük engel olduğunu söylüyor: “Üç yaşında oldukça zeki bir çocuğum vardı ve nöbetleri başladıktan sonraki birkaç ay içinde hızla kötüleşti ve birçok becerisini kaybetti. ”
Uçları, Oran’ın kafatasındaki kemiğin çıkarıldığı boşluğa yerleştirilen 3,5 santimetrekarelik 0,6 cm kalınlığındaki nörostimülatöre bağlandı.
Daha sonra nörostimülatör, yerine sabitlenmesi için çevredeki kafatasına vidalandı.
Derin beyin stimülasyonu daha önce çocukluk çağı epilepsisi için denenmişti, ancak şu ana kadar nörostimülatörler beyne kadar uzanan kablolarla göğse yerleştiriliyordu.
Martin Tisdall BBC’ye şunları söyledi: “Bu çalışma, derin beyin stimülasyonunun bu ciddi epilepsi türü için etkili bir tedavi olup olmadığını belirlememize olanak tanımayı umuyor ve aynı zamanda özellikle çocuklarda yararlı olan yeni bir cihaz tipini de araştırıyor çünkü implant göğüste değil kafatasında”.
“Bunun potansiyel komplikasyonları azaltacağını umuyoruz.” Buna ameliyattan sonra enfeksiyon riskinin azaltılması ve cihazın arızalanması da dahil.
Ameliyattan sonra iyileşmesi için bir ay süre verildi. Ardından nörostimülatör açıldı.
Oran nörostimülatör açıkken bunu hissedemiyor. TV izlemek gibi şeylerle uğraşırken cihazı her gün kablosuz kulaklıklar aracılığıyla şarj edebiliyor.
Oran ve ailesini ameliyattan yedi ay sonra ziyaret ettik. Justine, Oran’ın epilepsisinde büyük bir iyileşme olduğunu söyledi: “Daha uyanık ve gün içinde düşme nöbeti geçirmiyor.”
Gece nöbetleri de “daha kısa ve daha az şiddetli” oluyor.
“Onu yavaş yavaş geri getireceğim.”
Martin Tisdall, “Oran ve ailesinin tedaviden bu kadar büyük bir fayda görmesinden ve bu tedavinin onun nöbetlerini ve yaşam kalitesini önemli ölçüde iyileştirmesinden çok mutluyuz” diyor.
Oran şu anda binicilik dersleri alıyor.
Her ne kadar bir hemşire oksijen için yakınlarda olsa da şu ana kadar ihtiyaç duyulmadı.
Denemenin bir parçası olarak, Lennox-Gastaut sendromlu üç çocuğa daha derin beyin nörostimülatörü takılacak.
Oran şu anda cihazından sürekli bir elektrik uyarısı alıyor.
Ancak gelecekte ekip, nöbetler gerçekleşmek üzereyken onları engellemek amacıyla nörostimülatörün beyin aktivitesindeki değişikliklere gerçek zamanlı tepki vermesini sağlamayı planlıyor.
Justine, denemenin bir sonraki aşamasıyla ilgili çok heyecanlı olduğunu söyledi: “Great Ormond Street ekibi bize yeniden umut verdi… Artık gelecek daha parlak görünüyor.”
Oran’ın ailesi, tedavisinin çare olmadığını biliyor ancak onun epilepsinin gölgesinden çıkaracağı konusunda iyimserler.
